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基于真实用户反馈
之前担心基因数据会被保险公司获取,影响买保险。咨询时他们明确说,根据相关法规和保护政策,未经客户明确授权,检测机构不得向任何保险机构提供数据。他们还给了我一份隐私保护承诺书,白纸黑字,心里有底了。
机构回复
感谢您的关注。您提到的这一点至关重要。我们严格遵守国家法律法规及行业伦理,并与用户签订具有法律效力的保密协议,从根本上杜绝您所担忧的情况发生,请您安心。
给我老公做的,他是胃癌。我们最关心的是,检测完的剩余样本和数据会怎么处理?客服给了明确选项:可以授权用于匿名的科学研究助力医学进步,也可以要求全部销毁。我们选了销毁,他们也很快发来了销毁确认。这种把选择权交给用户的做法,很好。
机构回复
感谢您选择我们。样本与数据的处置权完全属于用户,这是我们坚守的原则。我们已按您的要求完成销毁,并有完整记录可追溯。未来如有任何需要,欢迎随时联系我们。
作为患者家属,我在整个过程中被多次告知,我的联系信息和我的家人的基因检测结果是分开管理的,即使是内部人员也不能随意关联查询。这种‘信息隔离’的设计让人放心。报告出的速度也比预期快,对制定治疗方案帮助很大。
机构回复
谢谢您的肯定!‘信息隔离’与‘最小化授权’正是我们数据安全架构的关键。将个人信息与基因数据逻辑分离,能有效降低泄露风险。为您家人的治疗争取了时间,我们深感欣慰。
为了靶向药选择做了检测。他们有个细节很好,就是电子报告链接有效期只有7天,过后就失效了,需要重新申请。虽然有点麻烦,但反过来想,这防止了报告链接被无意间转发或泄露,安全性考虑得很周全。
机构回复
感谢您的理解。设置报告链接的有效期,正是为了在便捷与安全之间取得平衡,防止因链接长期有效而导致的信息扩散风险。如需再次查看,我们随时为您安全地提供。
我是做家族史筛查的,最担心一家人的基因信息被关联分析,暴露家族隐私。咨询时,技术支持明确说,即使是同一家庭送检的样本,在数据库里也是独立加密存储和分析,不会主动做家族关联标记,除非我们主动提出并授权。这个原则让我彻底放心了。
机构回复
您提的这一点非常关键。严格隔离家庭成员间的基因数据,除非获得明确授权,是我们隐私保护的核心原则之一。我们致力于为每个个体提供独立、安全的数据空间。感谢您如此专业的关注和信任。
我是为了靶向用药参考做的检测。提交材料时,连病历我都把身份证号涂掉了,客服说没关系,他们系统里我的名字也是用检测号替代的。感觉他们默认模式就是保护隐私,不需要用户自己提心吊胆地去要求。
机构回复
谢谢您的反馈。“默认保护”正是我们系统设计的核心原则之一,尽可能在前端就脱敏处理个人信息,减少敏感信息在系统中的流转。您的体验是我们追求的目标。
我是肠癌患者,做检测前最怕电话泄露,一天接无数个推销电话。但他们家从我咨询到报告解读完毕,从没接到过任何无关电话或推广,信息保护做得确实到位。报告内容也很详细,给医生看了直接就用上了。
机构回复
杜绝信息泄露和骚扰,是最基本的职业操守。我们严禁任何形式的用户信息外泄或商业推广,并有严厉的处罚机制。很高兴我们的报告能为您的治疗提供有效帮助!
作为肝癌家属,给有胃病的家人安排检测。我注意到从下单到出报告,所有短信提醒里都没有‘胃癌’‘肿瘤’这类敏感词,只提‘基因检测’和‘报告状态’。这种克制避免了万一手机被旁人看到时的尴尬,非常人性化,考虑到了用户的社会心理压力。
机构回复
非常感谢您的细致反馈。我们深知疾病信息的敏感性,因此在所有对外沟通中均采用无敏感词的中性表述,最大程度减少可能给您带来的社交困扰,这是我们应该做的。
我同时咨询了好几个检测项目,只有这家主动和我签了《个人信息及样本授权使用同意书》,里面把各项用途、保密责任和我的权利写得清清楚楚,需要我打钩选择。这种把选择权交给客户的做法,让人感觉被尊重,也特别踏实。
机构回复
知情同意绝非形式。我们将选择权明明白白交还给您,是法律要求,更是我们的伦理承诺。这份清晰的授权文件是我们之间信任的基石。非常感谢您对我们严谨流程的认可。
我本人是淋巴瘤患者,对隐私极度敏感。这次做胃癌检测是因为家族史。我发现他们家的报告PDF是加密的,不能随意打印和截图,需要密码才能打开。虽然有点不方便,但反过来想,这极大地防止了报告被无意中泄露。
机构回复
理解您对隐私的高要求。报告加密及限制打印/截图,正是为了防止在非受控环境下的信息扩散。虽然增加了一点步骤,但能更彻底地保护您的核心数据。感谢您的理解与支持。
检测是主治医生推荐的。我最看重保密性,毕竟单位对大病比较敏感。他们支持用化名或亲属名字登记检测,只要确保送检样本与信息一致就行,这个弹性安排解决了我的大麻烦。报告解读也是单独电话进行,很私密。
机构回复
感谢您的分享。我们理解每位用户都有特殊的隐私关切,因此在符合医疗规范的前提下,提供灵活的登记方式。确保沟通私密性是我们服务的核心要求之一。很高兴能为您排忧解难。
作为家属,全程是我代办。他们要求我上传关系证明和委托书,虽然麻烦但理解。每次电话都核对我和患者双方信息,报告也只寄到预留地址。保密严格,就是流程对老年人来说有点复杂。
机构回复
感谢您的理解与配合。为保障患者权益,代办手续必须严谨。我们已着手简化线上授权流程,并推出家属代办指引视频,希望能提供更多便利。
家人肠癌,我代办一切。特别问过如果我不在了,数据怎么办。回复说存储期后会自动触发彻底销毁,且直系亲属凭证明也无法获取,因为所有权仅属于患者本人。虽然有点绝对,但体现了对患者本人意愿的终极尊重。
机构回复
感谢您提出这个深刻的问题。是的,我们视基因数据为个人敏感信息,其控制权仅归属于患者本人,该权利不因任何情况而默认转移。这是对个人自主权的严格捍卫。我们对此有严谨的程序设计。
陪家人做检测,咨询时特意问了数据存储问题。客服说数据是加密后存储在国内的独立服务器,和公司运营系统物理隔离,访问权限控制极严。虽然我不太懂技术,但听他们解释得这么具体,不是敷衍了事,就觉得靠谱。
机构回复
感谢您关注数据安全的技术细节。我们采用医疗级信息安全体系,通过物理隔离、加密存储和权限分级,全力保障数据安全。您的放心是我们技术的追求。
自己查出来有肠道问题,有家族史,来做筛查。特别问了数据保存多久,会不会被用于研究。客服很耐心,说默认保存几年用于复查对比,但期满前可以申请彻底销毁;若用于科研必须单独签署同意书,否则绝不使用,自由度很高。
机构回复
感谢您的提问与选择!我们坚持“知情同意”原则。样本与数据的保存期限及后续用途均清晰告知,您拥有完全的支配权与选择权。您的信任我们定会以最高的伦理标准来维护。
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